Toluca/Estado de México
Propuesta para fortalecer la atención del lupus
Vivir con lupus puede significar años de dolor, cansancio extremo, diagnósticos tardíos y tratamientos costosos, mientras para quienes están alrededor la persona parece estar bien. Ante esta realidad, el diputado del PT, Isaac Josué Hernández Méndez, presentó ante el Congreso del Estado de México una iniciativa para fortalecer la prevención, diagnóstico, atención y seguimiento del lupus y otras enfermedades autoinmunes, así como combatir la discriminación que enfrentan quienes viven con estos padecimientos.
Desde la tribuna, el legislador explicó que el lupus puede afectar la piel, articulaciones, riñones, corazón y pulmones, además de generar complicaciones graves si no se recibe atención oportuna.
Su propuesta contempla crear un registro estatal de personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, fortalecer la detección desde el primer nivel de atención, capacitar al personal de salud, mejorar los mecanismos de referencia y contrarreferencia y facilitar el acceso a tratamientos y atención especializada.
Entre los tratamientos de alta especialidad utilizados en determinados casos se encuentran medicamentos biológicos como belimumab, rituximab y anifrolumab. “Una enfermedad invisible no significa una enfermedad inexistente”, afirmó.
Plantean Semana Estatal de Concientización
La iniciativa también plantea declarar la segunda semana de mayo como la Semana Estatal de Concientización sobre Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes, con acciones de información, educación y sensibilización.
Además, busca incorporar expresamente estas enfermedades al marco de protección contra la discriminación, ante las dificultades que enfrentan los pacientes para acceder a un empleo, continuar sus estudios o mantener su vida cotidiana.
Pacientes exponen las dificultades de vivir con lupus
En entrevista, Lourdes, María, Claudia y Ana, pacientes con lupus, compartieron una realidad que pocas veces se ve: cansancio extremo, dolor muscular y articular, sensibilidad al sol y afectaciones en órganos como los riñones y pulmones.
Explicaron que el diagnóstico puede tardar meses o años porque la enfermedad se manifiesta de manera diferente en cada persona.
Una de ellas relató que, por afectaciones en el sistema nervioso, en ocasiones no podía caminar de su cama al baño y necesitaba una silla de ruedas; otra tuvo que dejar su trabajo y depender del apoyo de su esposo.
También señalaron que algunos tratamientos biológicos pueden representar gastos de hasta 30 mil pesos por aplicación.
Barreras laborales, educativas y sociales
Para ellas, el problema no termina con el diagnóstico: también enfrentan barreras laborales, educativas, económicas y sociales, pues la fatiga puede hacer que otras personas piensen que simplemente no quieren trabajar o que exageran sus síntomas.
Una de las pacientes relató que vive con lupus desde los seis años y que durante 17 años ha enfrentado obstáculos para estudiar, trabajar y desarrollarse.
“Nos ven normal, la cara la tenemos bien, pero el cansancio es por dentro”, expresaron.
Datos
¿Qué propone la iniciativa sobre el lupus en el Estado de México?
Propone fortalecer la prevención, diagnóstico, atención y seguimiento del lupus y otras enfermedades autoinmunes.
¿Qué medidas plantea para mejorar la atención del lupus?
Incluye un registro estatal de pacientes, detección desde el primer nivel de atención, capacitación del personal médico y mejores mecanismos de referencia y contrarreferencia.
¿Qué es la Semana Estatal de Concientización sobre Lupus?
La iniciativa plantea que se realice durante la segunda semana de mayo, con acciones de información, educación y sensibilización.
